Edition du génome: l’OMS mise sur les lanceurs d’alerte

Dans deux nouveaux rapports rendus public le 12 juillet, L’OMS propose une gouvernance mondiale des thérapies à base de l’édition du génome menées à l’aide d’outils comme les ciseaux moléculaires Crispr. Elle appelle à mettre en place un mécanisme qui permettra à des lanceurs  d’alerte de dénoncer des abus potentiels. Le comité consultatif sur l’élaboration de normes mondiales pour la gouvernance et la surveillance de l’édition du génome humain avait été créé après la naissance de deux bébés en Chine, dont les génomes avaient été modifiés avec les ciseaux moléculaires Crispr.

Concrètement, les expert·e·s qui ont redigé·e·s les rapports ont élaboré·e·s sept scénarios d’abus potentiel de cette technologie. «Certains sont encore hypothétiques, comme la publicité de cliniques pour des thérapies géniques non encore démontrées ou l’augmentation génétique d’athlètes. […]D’autres scénarios sont plus réalistes. Par exemple, les experts de l’OMS ont réfléchi à la possibilité qu’un essai clinique de modification du génome humain somatique (pour guérir une maladie génétique héréditaire qui touche les globules rouges et provoque de l’anémie, nommée la drépanocytose) se déroule en Afrique de l’Ouest où la maladie est répandue. Le risque ici serait que les populations d’Afrique de l’Ouest soit ensuite exclues de ces thérapies à cause de leurs prix élevés.»