Thème: gestion de données de recherche

À Harvard, une professeure en sciences comportementales est accusée d’avoir manipulé les données de certaines de ses études. L’université a ouvert une enquête, mais ne fournit aucun autre commentaire que le fait d’avoir mis la chercheuse en congé administratif. La chercheuse «examine les accusations, les prend au sérieux et évalues ses options», ne se prononçant pas sur leur véracité.

Selon Data Colada, blog tenu par trois scientifiques qui réalisent des répliques d’études, lors de la réalisation d’une étude sur l’honnêteté, des données auraient été changées entre le groupe expérimental et le groupe de contrôle. Trois autres études auraient également été manipulées. En 2012 un co-auteur avait déjà été épinglé, mais l’intégrité des autres co-auteur·trices ayant collaboré avec la chercheuse d’Harvard n’est pour l’instant pas remise en doute.

Selon l’économiste comportemental zurichois Ernst Fehr, la cause d’une telle manipulation des données viendrait de la volonté des chercheur∙euses qui font de la recherche en psychologie à vouloir «générer des résultats aussi rapides et insolites que possible.» Maximilian Maier, de l’University College London, condamne plutôt l’influence de la culture du «publish or perish.»

Les médecins et le personnel soignant collectent chaque jour des heures d’informations – mais notre système de santé «est conduit est à l’aveugle», selon l’auteur de l’article. Le projet national de recherche (PNR) 74 «Système de santé», vient par exemple à la conclusion : « En raison de la fragmentation du système de santé en Suisse, il n’existe pas d’aperçu central des nombreuses banques de données existantes, ni du type d’information qu’elles contiennent et si les données sont interopérables.»

«Le Biomedical Data Science Center (BDSC) – une plateforme commune du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) et de la Faculté de biologie et de médecine (FBM) de l’Université de Lausanne – et le Swiss Data Science Center (SDSC) – une joint-venture de l’EPFL, de l’ETHZ et du Paul Scherrer Institute spécialisée en science des données –, ont signé un accord cadre en vue de renforcer leur collaboration portant sur différents projets basés sur la science des données dans le domaine de la santé.»

«Les milieux de la recherche ont désormais accès à certaines données de santé anonymisées des assurés. Bien que cette accessibilité soit une première étape importante, elle est, aux yeux de certains, insuffisante pour vraiment améliorer les soins. Ils demandent donc une transmission d’informations plus détaillées.»

En début mars, le Conseil fédéral a adopté le message concernant la loi fédérale sur l’utilisation des moyens électroniques pour l’exécution des tâches des autorités (LMETA). L’Assemblée fédérale devrait examiner le projet pour la première fois durant le second semestre de 2022. Cette loi réglemente, entre autres, les données gouvernementales ouvertes (OGD), qui deviennent de plus en plus importantes pour la recherche. Le Directeur du centre de recherche national Fors et professeur de l’UNIL Georg Lutz écrit que ce projet de loi loupe la chance de créer une politique de données qui soit orientée vers le futur et favorable pour la recherche.

L’accès restreint aux données administratives «montre que la Suisse a manqué de tirer des leçons de la pandémie. Des données de mauvaise qualité et un accès lent aux données ont constitué un obstacle majeur à l’étayage des mesures par des analyses et des connaissances. Pendant la pandémie, la Suisse a souvent été [gérée] à l’aveugle. La pandémie a montré sans ménagement à quel point la Suisse est loin de pouvoir utiliser les données en temps réel et de manière exhaustive pour générer des connaissances, y compris pour la recherche indépendante. Les besoins ne se limitent toutefois pas au domaine de la santé, mais concernent également la compréhension des changements démographiques, des inégalités sociales, de la migration et de la mobilité et de leurs répercussions sur l’économie et la société.»

Georg Lutz propose, entre autres, la création d’une agence centralisée et indépendante pour les données, qui organiserait l’accès l’information et garantirait la sécurité des données.

«Le traitement des données cliniques et moléculaires d’un grand nombre de patients atteints de cancer peut permettre d’aboutir à des diagnostics plus précis et des traitements mieux adaptés. C’est le but d’un projet lancé à l’échelle nationale, financé par la Confédération et supervisé par l’oncologue du CHUV Olivier Michielin.»

Une étude publiée aux Pays-Bas démontre que plus de la moitié des 6800 scientifiques interrogé-es dans les universités néerlandaises commettent régulièrement des fautes professionnelles légères. Il s’agit notamment de la dissimulation de résultats négatifs d’études, de l’encadrement insuffisant de jeunes chercheur-euses et de l’absence de documentation. Concernant les faux-pas volontaires et graves, une personne sur douze admet avoir commis de la falsification d’images et de résultats, de la manipulation du déroulement de la recherche ou du plagiat.

En Suisse, les chiffres précis sur la mauvaise conduite scientifique ne sont pas enregistrés de manière centralisée. Les universités décident elles-mêmes si et quelles procédures elles veulent rendre publiques. Selon la juriste Regina Aebi-Müller de l’Université de Lucerne, il n’est pas dans l’intérêt des hautes écoles d’exposer les erreurs. La crainte d’une atteinte durable à l’image de marque est trop grande.

Si par contre une infraction n’est pas constatée dans sa propre haute école, mais dans une demande de financement de la recherche, une procédure incombe au promoteur. Le Fonds national suisse (FNS) a mis en place un organe de contrôle qui vérifie chaque année 5 % des demandes d’encouragement soumises. Dans l’échantillon de 2020, le FNS a contesté l’intégrité de 20 des 357 demandes contrôlées, mais n’a sanctionné que trois personnes.

«Les entreprises et les institutions consolident leurs données pour mieux les exploiter. Des données qui seraient encore plus pertinentes si ces institutions pouvaient avoir accès à des pools de données plus larges en collaborant entre elles, en particulier dans le domaine de la santé. Mais cela suppose d’avoir la garantie que ces données soient parfaitement sécurisées. Le réseau suisse de santé personnalisé (SPHN) vient de confier un projet pilote dans le domaine du cancer à Tune Insight, une spin-off du labo de protection des données de l’EPFL, dans ce domaine.»

Selon l’éditorial de Nature, «La révolution des données ouvertes n’aura lieu que si le système de recherche accorde autant d’importance au partage des données qu’à la paternité des articles. […] si les données ouvertes étaient officiellement reconnues au même titre que les articles de recherche dans les processus d’évaluation, de recrutement et de promotion, les groupes de recherche perdraient au moins une incitation à garder leurs ensembles de données fermés.»

Des scientifiques partout en Ukraine se démènent pour protéger, cacher ou évacuer des spécimens, des collections et des données irremplaçables.

Le professeur émérite d’épidémiologie clinique à l’Hôpital universitaire de Bâle, Heiner C. Bucher, plaide pour la constitution d’un centre national de données afin de permettre une meilleure prise de décision en matière de gestion des pandémies à l’avenir. «L’existence de données « real world evidence » joue un rôle important partout où le potentiel d’innovation est élevé.» En prenant l’exemple de la gestion de la pandémie en Ecosse, le professeur argumente alors pour un système où les données épidémiologiques sont récoltés au niveau individuel, puis anonymisées, avant d’être utilisées à l’échelle nationale.

Le SIB, Institut suisse de bioinformatique, a été choisi, ensemble avec l’Université arctique de Norvège, pour copiloter un programme européen visant à partager librement et de manière harmonisée les données des séquençages génétiques du coronavirus en provenance du monde entier.

Les maladies rares seront à l’ordre du jour de la présidence française du Conseil de l’UE. Les parties prenantes et les députés européens réclament un partage transfrontalier transparent des données afin de soutenir la recherche en matière de diagnostic, de traitement et de soins.

La Ligue des universités de recherche européennes (LERU) a publié une déclaration:

«Les universités sont devenues de plus en plus dépendantes des entreprises de plateformes dominantes qui définissent et dirigent les architectures numériques des universités par le biais de technologies matérielles et logicielles, ce qui entraîne un verrouillage de l’utilisateur et du vendeur. Dans le même temps, il n’est pas clair dans quelle mesure la législation européenne sur les données actuellement en cours d’élaboration affecte les universités. C’est pourquoi la LERU propose, dans cette déclaration sur les données, un certain nombre de principes de base pour traiter les données, en s’adressant à toutes les parties prenantes concernées : législateurs, fournisseurs numériques, individus dans les universités, universités et industrie.

Les données sont le pétrole qui alimente de plus en plus les développements économiques, universitaires et sociaux à travers le monde. Les universités ont un rôle important à jouer dans le paysage des données. Elles sont les gardiennes d’une culture commune de la connaissance et un agent de nouvelles connaissances. Cependant, les universités sont devenues de plus en plus dépendantes des sociétés de plateforme dominantes qui sont devenues une force motrice dans la conception des environnements d’apprentissage et d’enseignement des universités publiques. Ces entreprises définissent et orientent les architectures numériques des universités par le biais de technologies matérielles et logicielles, ce qui entraîne une dépendance vis-à-vis des utilisateurs et des fournisseurs. Ces évolutions menacent l’autonomie institutionnelle et la liberté académique, et portent atteinte au rôle de l’université dans la société. […]»

Kurt Schmidheini, professeur en économie à l’Université de Bâle, regrette que beaucoup de données étatiques ne soient pas accessibles pour la science, comme par exemple les données sur les impôt. Ce type de données pourraient fournir des informations sur les perspectives d’avancements économiques de la population, mais également sur l’impact d’un changement de loi.

Selon l’expert, il y a une demande pour une politique basée sur un «vrai savoir», des preuves. «Nous devrions savoir en avance quelles conséquences auront les décisions.» La Suisse aurait commencé ces dernières années à faire des estimations financières sur l’impact des changements de loi, mais en ce moment, ces analyses sont faites par des expert-e-s internes à l’administration. «Pour les chercheur-e-s ou citoyen-ne-s il est impossible de savoir si ces informations sont cohérentes.» Il y a déjà eu une telle erreur dans une étude en 2016 concernant la discrimination fiscale des couples mariés, qui aurait eu comme conséquence la décision de refaire le vote.

«La Suisse a peu de données organisées de façon centralisée, et aussi peu de tradition pour utiliser les données pour la politique. Cela est probablement dû à une attitude plus critique envers l’État par rapport à d’autres pays, par exemple par rapport aux pays scandinaves. En Suisse, nous pensons que l’État ne doit pas avoir trop de pouvoir. Et les données c’est aussi du pouvoir.» Il évoque également la question de la protection des données de recherche. «Une structure de données bien protégés serait généralement un bon avantage pour la place de la recherche empirique en Suisse.»

Par ailleurs, la pandémie aurait montré qu’il est important de fournir l’accès aux données pour que les citoyen-ne-s puissent accepter les recommandations des épidémiologistes.

René Prêtre, chef du Service de chirurgie cardiaque au CHUV et chef du Centre de chirurgie cardiaque pédiatriques aux HUG, est soupçonné d’avoir fabriqué des données de recherche lors d’une étude clinique publiée en 1998, alors qu’il travaillait aux HUG. Il aurait, par ailleurs, omis de communiquer dans une étude de cas la mort du patient quelques mois après une opération (en 1995) et aurait publié avec un co-auteur à l’insu de ce dernier (en 1997).

La bibliothèque de l’EPFZ communique sa participation à la mise en oeuvre de la stratégie Open Research Data (ORD). Cette stratégie, actée en janvier 2020 par un accord entre le Secrétariat d’État à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI), swissuniversities, le FNS et les EPF, devrait être validée au début de l’année 2021 par le Conseil des EPF. Elle vient compléter la stratégie nationale d’open access conçue en 2017 et ouvre la voie à une politique d’open access ambitieuse à long terme.

Les principaux réseaux mondiaux d’universités à forte intensité de recherche se sont rencontré dans le cadre du Research Data Rights Summit. Ce fut l’occasion de signer la « Déclaration de la Sorbonne » sur les droits des données de recherche. Ce texte affirme fortement la volonté des universités de partager leurs données tout en appelant fermement les gouvernements à adopter un cadre juridique clair pour réglementer ce partage et à fournir les moyens de le mettre en place.

Le projet de numérisation dans le cadre du projet «Venice Time Machine» a été suspendu à cause d’un conflit sur la façon d’annoter les fichiers scannés. L’accord initial entre l’EPFL, les Archives et l’Université Ca’Foscari de Venise ne contenait pas d’information sur le type de licence appliqué pour réglementer l’utilisation des données digitalisées.

Swiss academics of arts and sciences vient de publier un nouveau rapport (Vol.14, No.2, 2019) au sujet de l’«Open science» en Suisse. Celui-ci met en lumière les défis et opportunités de cette nouvelle approche qui vise à briser les obstacles au partage – de tout type de résultats, de ressources, de méthodes ou d’outils – à tout stade des recherches.

Soulignant également l’importance du développement en Europe de l’«Open science» et de l’«Open data» pour la Suisse, ce rapport présente les enjeux des débats Europe-Suisse, en soulignant les défis et opportunités à relever.