Thème: gestion de données de recherche

Une étude publiée aux Pays-Bas démontre que plus de la moitié des 6800 scientifiques interrogé-es dans les universités néerlandaises commettent régulièrement des fautes professionnelles légères. Il s’agit notamment de la dissimulation de résultats négatifs d’études, de l’encadrement insuffisant de jeunes chercheur-euses et de l’absence de documentation. Concernant les faux-pas volontaires et graves, une personne sur douze admet avoir commis de la falsification d’images et de résultats, de la manipulation du déroulement de la recherche ou du plagiat.

En Suisse, les chiffres précis sur la mauvaise conduite scientifique ne sont pas enregistrés de manière centralisée. Les universités décident elles-mêmes si et quelles procédures elles veulent rendre publiques. Selon la juriste Regina Aebi-Müller de l’Université de Lucerne, il n’est pas dans l’intérêt des hautes écoles d’exposer les erreurs. La crainte d’une atteinte durable à l’image de marque est trop grande.

Si par contre une infraction n’est pas constatée dans sa propre haute école, mais dans une demande de financement de la recherche, une procédure incombe au promoteur. Le Fonds national suisse (FNS) a mis en place un organe de contrôle qui vérifie chaque année 5 % des demandes d’encouragement soumises. Dans l’échantillon de 2020, le FNS a contesté l’intégrité de 20 des 357 demandes contrôlées, mais n’a sanctionné que trois personnes.

«Les entreprises et les institutions consolident leurs données pour mieux les exploiter. Des données qui seraient encore plus pertinentes si ces institutions pouvaient avoir accès à des pools de données plus larges en collaborant entre elles, en particulier dans le domaine de la santé. Mais cela suppose d’avoir la garantie que ces données soient parfaitement sécurisées. Le réseau suisse de santé personnalisé (SPHN) vient de confier un projet pilote dans le domaine du cancer à Tune Insight, une spin-off du labo de protection des données de l’EPFL, dans ce domaine.»

Selon l’éditorial de Nature, «La révolution des données ouvertes n’aura lieu que si le système de recherche accorde autant d’importance au partage des données qu’à la paternité des articles. […] si les données ouvertes étaient officiellement reconnues au même titre que les articles de recherche dans les processus d’évaluation, de recrutement et de promotion, les groupes de recherche perdraient au moins une incitation à garder leurs ensembles de données fermés.»

Des scientifiques partout en Ukraine se démènent pour protéger, cacher ou évacuer des spécimens, des collections et des données irremplaçables.

Le professeur émérite d’épidémiologie clinique à l’Hôpital universitaire de Bâle, Heiner C. Bucher, plaide pour la constitution d’un centre national de données afin de permettre une meilleure prise de décision en matière de gestion des pandémies à l’avenir. «L’existence de données « real world evidence » joue un rôle important partout où le potentiel d’innovation est élevé.» En prenant l’exemple de la gestion de la pandémie en Ecosse, le professeur argumente alors pour un système où les données épidémiologiques sont récoltés au niveau individuel, puis anonymisées, avant d’être utilisées à l’échelle nationale.

Le SIB, Institut suisse de bioinformatique, a été choisi, ensemble avec l’Université arctique de Norvège, pour copiloter un programme européen visant à partager librement et de manière harmonisée les données des séquençages génétiques du coronavirus en provenance du monde entier.

Les maladies rares seront à l’ordre du jour de la présidence française du Conseil de l’UE. Les parties prenantes et les députés européens réclament un partage transfrontalier transparent des données afin de soutenir la recherche en matière de diagnostic, de traitement et de soins.

La Ligue des universités de recherche européennes (LERU) a publié une déclaration:

«Les universités sont devenues de plus en plus dépendantes des entreprises de plateformes dominantes qui définissent et dirigent les architectures numériques des universités par le biais de technologies matérielles et logicielles, ce qui entraîne un verrouillage de l’utilisateur et du vendeur. Dans le même temps, il n’est pas clair dans quelle mesure la législation européenne sur les données actuellement en cours d’élaboration affecte les universités. C’est pourquoi la LERU propose, dans cette déclaration sur les données, un certain nombre de principes de base pour traiter les données, en s’adressant à toutes les parties prenantes concernées : législateurs, fournisseurs numériques, individus dans les universités, universités et industrie.

Les données sont le pétrole qui alimente de plus en plus les développements économiques, universitaires et sociaux à travers le monde. Les universités ont un rôle important à jouer dans le paysage des données. Elles sont les gardiennes d’une culture commune de la connaissance et un agent de nouvelles connaissances. Cependant, les universités sont devenues de plus en plus dépendantes des sociétés de plateforme dominantes qui sont devenues une force motrice dans la conception des environnements d’apprentissage et d’enseignement des universités publiques. Ces entreprises définissent et orientent les architectures numériques des universités par le biais de technologies matérielles et logicielles, ce qui entraîne une dépendance vis-à-vis des utilisateurs et des fournisseurs. Ces évolutions menacent l’autonomie institutionnelle et la liberté académique, et portent atteinte au rôle de l’université dans la société. […]»

Kurt Schmidheini, professeur en économie à l’Université de Bâle, regrette que beaucoup de données étatiques ne soient pas accessibles pour la science, comme par exemple les données sur les impôt. Ce type de données pourraient fournir des informations sur les perspectives d’avancements économiques de la population, mais également sur l’impact d’un changement de loi.

Selon l’expert, il y a une demande pour une politique basée sur un «vrai savoir», des preuves. «Nous devrions savoir en avance quelles conséquences auront les décisions.» La Suisse aurait commencé ces dernières années à faire des estimations financières sur l’impact des changements de loi, mais en ce moment, ces analyses sont faites par des expert-e-s internes à l’administration. «Pour les chercheur-e-s ou citoyen-ne-s il est impossible de savoir si ces informations sont cohérentes.» Il y a déjà eu une telle erreur dans une étude en 2016 concernant la discrimination fiscale des couples mariés, qui aurait eu comme conséquence la décision de refaire le vote.

«La Suisse a peu de données organisées de façon centralisée, et aussi peu de tradition pour utiliser les données pour la politique. Cela est probablement dû à une attitude plus critique envers l’État par rapport à d’autres pays, par exemple par rapport aux pays scandinaves. En Suisse, nous pensons que l’État ne doit pas avoir trop de pouvoir. Et les données c’est aussi du pouvoir.» Il évoque également la question de la protection des données de recherche. «Une structure de données bien protégés serait généralement un bon avantage pour la place de la recherche empirique en Suisse.»

Par ailleurs, la pandémie aurait montré qu’il est important de fournir l’accès aux données pour que les citoyen-ne-s puissent accepter les recommandations des épidémiologistes.

René Prêtre, chef du Service de chirurgie cardiaque au CHUV et chef du Centre de chirurgie cardiaque pédiatriques aux HUG, est soupçonné d’avoir fabriqué des données de recherche lors d’une étude clinique publiée en 1998, alors qu’il travaillait aux HUG. Il aurait, par ailleurs, omis de communiquer dans une étude de cas la mort du patient quelques mois après une opération (en 1995) et aurait publié avec un co-auteur à l’insu de ce dernier (en 1997).

La bibliothèque de l’EPFZ communique sa participation à la mise en oeuvre de la stratégie Open Research Data (ORD). Cette stratégie, actée en janvier 2020 par un accord entre le Secrétariat d’État à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI), swissuniversities, le FNS et les EPF, devrait être validée au début de l’année 2021 par le Conseil des EPF. Elle vient compléter la stratégie nationale d’open access conçue en 2017 et ouvre la voie à une politique d’open access ambitieuse à long terme.

Les principaux réseaux mondiaux d’universités à forte intensité de recherche se sont rencontré dans le cadre du Research Data Rights Summit. Ce fut l’occasion de signer la « Déclaration de la Sorbonne » sur les droits des données de recherche. Ce texte affirme fortement la volonté des universités de partager leurs données tout en appelant fermement les gouvernements à adopter un cadre juridique clair pour réglementer ce partage et à fournir les moyens de le mettre en place.

Le projet de numérisation dans le cadre du projet «Venice Time Machine» a été suspendu à cause d’un conflit sur la façon d’annoter les fichiers scannés. L’accord initial entre l’EPFL, les Archives et l’Université Ca’Foscari de Venise ne contenait pas d’information sur le type de licence appliqué pour réglementer l’utilisation des données digitalisées.

Swiss academics of arts and sciences vient de publier un nouveau rapport (Vol.14, No.2, 2019) au sujet de l’«Open science» en Suisse. Celui-ci met en lumière les défis et opportunités de cette nouvelle approche qui vise à briser les obstacles au partage – de tout type de résultats, de ressources, de méthodes ou d’outils – à tout stade des recherches.

Soulignant également l’importance du développement en Europe de l’«Open science» et de l’«Open data» pour la Suisse, ce rapport présente les enjeux des débats Europe-Suisse, en soulignant les défis et opportunités à relever.

Le texte final de la mise à jour de la directive européenne sur l’information du secteur public montre que les députés n’ont pas réussi à exiger la publication de toutes les recherches financées par les fonds publics. Plutôt que d’être ouvertes par défaut, les données seront «aussi ouvertes que possible, aussi fermées que nécessaire».

Le Parlement européen votera le 3 décembre sur un projet de révision de loi relatif à l’extension de la directive sur la réutilisation des informations du secteur public (PSI). Ce projet s’inscrit dans le cadre du Plan S pour l’Open Access et prévoit la publication «sans restriction» de toutes les données financées partiellement ou entièrement par des recherches publiques – concernant notamment les projets recevant des fonds du programme Horizon 2020.

Le caractère obligatoire de la publication est cependant contesté par une coalition issue de milieux industriels, universitaires et de fonds nationaux de recherche. Les industries craignent que leur compétitivité soit affectée par le partage des données ; les milieux universitaires s’inquiètent d’une perte des financements d’industries. Dans un communiqué joint, cette coalition demande de retirer le caractère obligatoire du projet ; si la Commission européenne refuse que la publication se fasse sur une base volontaire, elle pourrait prévoir des exceptions selon certaines modalités.

Mes priorités pour les prochaines deux années seront de mettre en place un cadre pour des discussions pour l’implémentation d’infrastructures pour le libre accès, comme l’«European Open Science Cloud», et autour du Open Data.

Le 25 mai 2018, la loi européenne sur la protection de données RGPD entrera en vigueur. Elle vise a protéger les données privées des citoyen·ne·s. Ceci peut causer des problèmes pour des chercheur·euse·s qui travaillent avec des données de recherche personnelles. Les universités et organisations de recherche devront alors mettre en place des mesures pour protéger ces données afin d’être exemptées d’une obligation de demander le consentement des participant·e·s lors de chaque réutilisation des données. Une harmonisation sur les questions de comment les données peuvent être procurées («sourced»), stockées et utilisées, serait selon l’éditorial de Nature, «en théorie» bénéfique pour la recherche et pourrait faciliter le partage de données. Le problème serait que les pays européens décideraient individuellement comment cela serait mis en place, par exemple comment les données pourraient être traitées. Un code de conduite est en cours de rédaction, et son approbation par la Direction européenne de la protection de données urge.

Les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) ont l’ambition de créer un centre de génétique clinique, regroupant les médecins de l’hôpital et de la ville pour mieux comprendre et soigner les maladies rares par la médecine génétique.

L’Université de Zurich prévoit de fermer 60 de ses 80 bibliothèques et d’en créer une grande centralisée. Plusieurs départements de sciences humaines s’inquiètent que les Facultés perdent leur autonomie et que les livres ne soient plus à portée de main.

Selon un rapport interne de l’Université de Zurich, grâce aux surfaces gagnées, plus de places d’apprentissage et de salles de séminaires seront disponibles. De plus, à moyen terme des prestations de services, qui servent la recherche, s’ajouteraient, notamment dans la gestion de donnée.