Thème: protection des données

Une professeure en droit qui gère un point de contact interne pour le harcèlement sexuel à l’Université de Zurich constate une hausse de cas considérable. Le public ne doit toutefois pas savoir quelle est l’ampleur réelle du problème : dès qu’il s’agit de chiffres concrets, «l’UZH devient muette. [La professeure] recense certes les cas et rédige un rapport à l’attention du rectorat, mais celui-ci le fait disparaître au fond d’un placard.» Deux conseillères d’état avaient par ailleurs soumis la question du nombre de cas d’harcèlement sexuel à l’université au parlément, sans succès.

L’Université de Zurich fait référence à la protection des données : «La publication de statistiques annuelles irait à l’encontre de cet impératif de protection.» Kurt Bodenmüller du service de presse explique: «Il n’est pas exclu, surtout lorsque le nombre de cas est faible, qu’il y ait des suppositions [sur l’identité des personnes impliqués]».

La protectrice des données zurichoise, quant à elle, ne voit pas de raison de garder le nombre de cas secret. Alors que l’UZH ne fournit même pas de données approximatives, les statistiques de la criminalité pour les districts («Bezirke») et même pour certains arrondissements («Stadtkreise») de la ville de Zurich détaillent différents sous-types de délits sexuels, même dans un district de taille comparable à la communauté universitaire zurichoise.

«[L]a Suisse [a revu] sa propre législation en matière de protection des données qui datait de 1993. La nouvelle mouture est entrée en vigueur le 1er septembre 2023 […][et] «[s]elon la Commission européenne, la Suisse offre un niveau adéquat de protection des données […]. [Pour] la Confédération […]: «La transmission transfrontière de données de l’UE ou de l’EEE sans obstacle administratif est cruciale pour la place économique de la Suisse et la compétitivité du pays».» (Le Temps)

«Le Britannique Timothy Frayling est professeur de génétique humaine, autrefois à Exeter, en Angleterre, et depuis peu à l’Université de Genève. Jamais, dit cet homme de 51 ans, il n’a été aussi excité que ces jours-ci : « C’est un saut énorme pour comprendre comment nos gènes influencent la vie et la santé ». La raison de cet enthousiasme est le dernier coup d’éclat de la UK Biobank : cette institution renommée, dont le siège se trouve à Stockport dans le nord-ouest de l’Angleterre, rend accessibles les données génétiques complètes de ses 500’000 participants volontaires – pour les scientifiques du monde entier.

[…] Les plans d’une cohorte suisse avec biobanque sont bien avancés, mais il manque encore le financement : l’étude devrait coûter 100 millions de francs suisses. Une étude pilote menée à Berne et à Lausanne sous l’égide de l’OFSP s’est déroulée avec succès, explique Nicole Probst-Hensch, [Epidémiologiste à l’Institut Tropical et de Santé Publique Suisse (Swiss TPH),] responsable du projet […]. La balle est maintenant dans le camp du Conseil fédéral.»

«Depuis 315 ans, le gouvernement bernois publie son Staatskalender, un vénérable cahier contenant les noms et les fonctions de tous les fonctionnaires. Cette source importante a été numérisée et rendue accessible en ligne sur le portail E-Periodica. Mais récemment, suite à l’intervention de l’autorité cantonale de surveillance de la protection des données, il a été décidé, avec beaucoup de flair juridique, que les numérisations du calendrier de l’Etat bernois sur E-Periodica seraient soumises à un délai de blocage de 110 ans, pas moins. Dans la législation sur les archives, la protection de 110 ans n’est utilisée qu’en tant qu’ultima ratio absolu, par exemple pour la protection des victimes de la pédophilie […]. Alors que les calendriers d’État imprimés et analogiques sont toujours accessibles dans les archives et les bibliothèques, leur version numérique est censurée». C’est ainsi que Sacha Zala, Directeur du centre de recherche Dodis et Professeur d’histoire à l’Université de Berne, reporte la récente démarche du gouvernement bernois. Monsieur Zala «regrette amèrement l’absence d’une position plus claire des institutions de recherche contre la censure des informations historiquement pertinentes» et leur lance un appel pour «se [défendre] contre une telle censure».

«OpenAI a annoncé une nouvelle fonctionnalité pour son modèle GPT-3.5 Turbo. Elle permet aux utilisateurs de sa version payante de l’affiner avec leurs propres données […]. Pour le moment, l’accès est réservé aux développeurs avertis qui doivent passer par l’API (interface de programmation applicative) et le système de modération d’OpenAI pour affiner leurs modèles. Mais l’entreprise prévoit de lancer bientôt une interface utilisateur pour cette fonction».

Après la Fondation Verdeil dans le canton de Vaud attaquée il y a deux semaines et l’Université de Zurich visée en février, c’est au tour de la Haute école de Lucerne (HSLU) d’avoir des sueurs froides. Des machines virtuelles de leur département Informatique ont été victimes d’un ransomeware. L’école en elle-même et les données des étudiant∙es ne seraient pas en danger, mais «[l]es spécialistes travailleraient d’arrache-pied pour vérifier l’ampleur de l’attaque.»

La HSLU a porté plainte, mais jusqu’à présent, aucun groupe n’a revendiqué l’attaque.

Concernant la consultation sur la révision partielle du droit d’exécution de la Loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH), «swissuniversities salue la volonté d’adapter le droit d’exécution de la LRH aux enjeux actuels. Ces modifications doivent permettre de simplifier les procédures administratives tout en garantissant pleinement le droit à la personnalité dans le cadre de la recherche.»

L’association salue également «[l]’introduction du consentement électronique», «[l]es exigences élevées en matière de garantie de la protection des données», «la volonté d’une réutilisation facilitée des données et d’une réglementation pragmatique». Elle regrette toutefois le manque de directives sur la conservation des données personnelles, ainsi que l’absence de détails sur la transmission des données des projets de recherches aux personnes les plus concernées, c’est-à-dire les participant∙es.

«Le préposé fédéral à la protection des données et à la transparence met en garde face au système d’OpenAI, sans toutefois formuler de recommandations précises. Il a pris contact avec les autorités italiennes, qui elles-mêmes discutent avec la société américaine»

Les médecins et le personnel soignant collectent chaque jour des heures d’informations – mais notre système de santé «est conduit est à l’aveugle», selon l’auteur de l’article. Le projet national de recherche (PNR) 74 «Système de santé», vient par exemple à la conclusion : « En raison de la fragmentation du système de santé en Suisse, il n’existe pas d’aperçu central des nombreuses banques de données existantes, ni du type d’information qu’elles contiennent et si les données sont interopérables.»

«Les milieux de la recherche ont désormais accès à certaines données de santé anonymisées des assurés. Bien que cette accessibilité soit une première étape importante, elle est, aux yeux de certains, insuffisante pour vraiment améliorer les soins. Ils demandent donc une transmission d’informations plus détaillées.»

«Mercredi, le Conseil fédéral a tranché: la future loi sur la protection des données entrera en vigueur le 1er septembre 2023. Trois experts analysent d’un œil critique le texte de la législation à venir, moins contraignant que le RGPD européen.»

Les tensions politiques et sécuritaires croissantes entre Pékin et l’Occident ont suscité des appels à une révision du transfert de données génétiques vers la Chine à partir d’une base de données biomédicales contenant l’ADN d’un demi-million de citoyens britanniques.

L’historien Jonathan Pärli de l’Université de Bâle est le lauréat du «Prix pour la liberté académique» de la Société suisse d’histoire. En tant que doctorant, il a lutté pour avoir accès à des documents d’archives sur l’affaire Mathieu Musey, un renvoi qui a fait des vagues dans les années 1980. En effet, Jonathan Pärli avait du faire recours jusqu’au Tribunal fédéral et aura probablement accès aux documents en question en 2023, 5 ans après sa demande initiale, donc après son doctorat, et après le décès de Mathieu Musey en 2021.

Selon l’auteur de l’article,«L’affaire Pärli montre que le règlement prévu par la loi nationale sur les archives en cas de conflit, à savoir la voie juridique, ne fonctionne pas. Sans l’expertise juridique gratuite de son entourage privé, l’historien n’aurait guère pu s’engager avec succès dans cette voie. De plus, la vitesse d’escargot de la justice s’oppose à toute carrière scientifique. M. Pärli affirme que la loi sur les archives doit être révisée en faveur de la recherche. La loi met en balance les intérêts des personnes privées mentionnées dans les sources, c’est-à-dire la protection de leur personnalité, et l’intérêt du public à connaître le présent et le passé. Cela peut être un exercice d’équilibre. Dans le cas de Musey, cela n’aurait pas dû être le cas.»

D’autres scientifiques témoignent de leur difficulté d’accéder aux documents de l’histoire récente. Pour Michael Olsansky, historien militaire à l’EPF de Zurich, la consultation des dossiers de l’état-major général a été « arbitrairement limitée » pour la même raison, comme le dit ce dernier : « L’administration rend la recherche de plus en plus difficile ». Les scientifiques qui s’intéressent au thème du placement hors du foyer familial se heurtent eux aussi régulièrement à des barrières. L’une des raisons est l’autoprotection de l’administration : on ne veut pas s’exposer aux regards et créer un précédent. Une deuxième raison y est liée : la montée en puissance de la protection des données, pour laquelle les juristes et les éthiciens se mobilisent.

«Les entreprises et les institutions consolident leurs données pour mieux les exploiter. Des données qui seraient encore plus pertinentes si ces institutions pouvaient avoir accès à des pools de données plus larges en collaborant entre elles, en particulier dans le domaine de la santé. Mais cela suppose d’avoir la garantie que ces données soient parfaitement sécurisées. Le réseau suisse de santé personnalisé (SPHN) vient de confier un projet pilote dans le domaine du cancer à Tune Insight, une spin-off du labo de protection des données de l’EPFL, dans ce domaine.»

«Le Conseil fédéral souhaite offrir de meilleures conditions-cadres à la transmission et la réutilisation de données médicales à des fins de recherche. Lors de sa séance du 4 mai 2022, il a chargé le Département fédéral de l’intérieur (DFI) d’établir les modalités pour la création d’un système de données destiné à la recherche dans le domaine de la santé. La protection des données doit être garantie en tout temps.»

La question de la  cybersécurité se pose également dans d’autres universités, et les Universités de Genève et de Fribourg ont saisi l’occasion pour revoir ou accéler la mise en place de mesures techniques et organisationnelles pour la protection de données.

Des scientifiques partout en Ukraine se démènent pour protéger, cacher ou évacuer des spécimens, des collections et des données irremplaçables.

Le professeur émérite d’épidémiologie clinique à l’Hôpital universitaire de Bâle, Heiner C. Bucher, plaide pour la constitution d’un centre national de données afin de permettre une meilleure prise de décision en matière de gestion des pandémies à l’avenir. «L’existence de données « real world evidence » joue un rôle important partout où le potentiel d’innovation est élevé.» En prenant l’exemple de la gestion de la pandémie en Ecosse, le professeur argumente alors pour un système où les données épidémiologiques sont récoltés au niveau individuel, puis anonymisées, avant d’être utilisées à l’échelle nationale.

Le syndicat SUD Étudiant-e-s et Prlécaires dénonce l’utilisation abusive des données personnelles, «notamment le répertoriage du nombre de visites sur la plateforme [Moodle ou Teams]» et y voit «des outils de surveillance et de sanction arbitraire». En effet, c’est ce qui serait arrivé à [un] ex-étudiant à la Haute École pédagogique (HEP) Vaud. En échec définitif à cause d’un module de cours incomplet, il a fait recours. Le rapport établi note que «le recourant ne s’est à aucun moment connecté à Moodle pour le semestre d’automne 2020».

«Le nombre de fois qu’un étudiant télécharge un document en lien avec le cours ne dit rien de son assiduité. C’est pourquoi nous demandons que l’accès à ces données soit supprimé», déclare Vigen Kühni, du syndicat SUD, qui a interpellé le Canton de Vaud. La Direction générale de l’enseignement supérieur va examiner ce dossier mais note que, à ce stade, elle n’a «pas connaissance d’utilisation de données telle que décrites par le syndicat».

Le SIB, Institut suisse de bioinformatique, a été choisi, ensemble avec l’Université arctique de Norvège, pour copiloter un programme européen visant à partager librement et de manière harmonisée les données des séquençages génétiques du coronavirus en provenance du monde entier.