Thème: gestion de données de recherche

A l’Institut Karolinska (KI), une université de médecine suédoise, le dysfonctionnement d’un congélateur a mené à la destruction des échantillons de recherche collectés depuis des décennies, et ainsi, à une «perte qui se chiffre en millions». «Les échantillons étaient tous strictement destinés à la recherche et leur perte ne devrait pas affecter les soins des patients actuels, mais ils devaient être utilisés pour de futures recherches […]. Les personnes les plus touchées sont celles qui font des recherches sur la leucémie, car elles ont recueilli des échantillons de patients sur une période pouvant aller jusqu’à 30 ans […]. Une enquête interne a été lancée à l’université et, bien qu’il n’y ait aucune indication de sabotage, l’incident a également été signalé à la police.»

«[L]a Suisse [a revu] sa propre législation en matière de protection des données qui datait de 1993. La nouvelle mouture est entrée en vigueur le 1er septembre 2023 […][et] «[s]elon la Commission européenne, la Suisse offre un niveau adéquat de protection des données […]. [Pour] la Confédération […]: «La transmission transfrontière de données de l’UE ou de l’EEE sans obstacle administratif est cruciale pour la place économique de la Suisse et la compétitivité du pays».» (Le Temps)

«Le gouvernement bâlois dépose une demande de contribution étatique de 4 millions de francs pour le projet de recherche international «Clinnova – Innovation in Healthcare» pour la période de 2024 à 2026. Le projet vise à exploiter le potentiel de l’intelligence artificielle dans les grandes quantités de données pour le secteur de la santé.»

«Le Conseil d’Etat voit dans ce projet une «excellente opportunité» de contribuer à la recherche de pointe, de faire progresser le développement numérique dans le domaine de la santé, comme il l’écrit dans son bulletin de mardi. Il s’agit d’encourager l’utilisation des données numériques de santé pour la recherche.» (Nau.ch)

Irna van der Molen, Conseillère politique senior pour la sécurité des connaissances et le contrôle des exportations à l’université de Twente, «exhorte à poursuivre et à élargir le dialogue ouvert entre les universités et les autorités afin d’anticiper et d’atténuer les éventuels effets secondaires des mesures de sécurité» qui entrent de plus en plus souvent en vigueur.

«Il y a tout juste huit ans […], [l]e caractère collaboratif, international et ouvert de la science et de l’innovation a été présenté comme un instrument pour le développement de nouvelles idées et des investissements durables dans l’avenir de l’Europe». Néanmoins, au vu des derniers événements, à partir du COVID-19 jusqu’à la question du Moyen-Orient, «la pression croissante exercée […] par les gouvernements occidentaux pour renforcer la sécurité de la recherche n’a pas manqué d’affecter la science et les universités […]. Face à ces défis mondiaux, l’UE est passée d’une triple ouverture à une «ouverture équilibrée» en adoptant le mantra «aussi ouverte que possible, aussi fermée que nécessaire».»

Cela a certainement des effets «sur les partenariats internationaux, sur l’accès des scientifiques des pays à haut risque à travailler sur des technologies sensibles dans l’université de leur choix, mais surtout sur la prise de conscience parmi les universités que les temps ont changé et que l’ouverture n’est plus aussi absolue». En effet, «[l]es autorités réclament régulièrement davantage de restrictions», et «les universités sont confrontées à l’interprétation, l’opérationnalisation et à la mise en œuvre de cet équilibre dans leur fonctionnement quotidien». En plus, les universités «ne sont pas sourdes» face à l’opinion publique et au débat public, et certaines sont confrontées à une perte de confiance «en raison des rythmes et des choix différents qu’elles font en matière de sécurité des connaissances».

La récente stratégie de sécurité économique de l’Europe proposant «d’améliorer la sécurité de la recherche en garantissant une application systématique et rigoureuse des instruments existants et en identifiant et en comblant les lacunes qui subsistent […]» préoccupe certaines personnes du milieu scientifique et académique: «une telle approche, sous prétexte de sécurité, les limitera de plus en plus dans leurs choix académiques et scientifiques, dans leurs choix d’admission et de recrutement, sur ce qu’ils publient ou ne publient pas».

«Dans le cadre d’un vaste exercice d’examen de la reproductibilité, plus de 200 biologistes ont analysé les mêmes ensembles de données écologiques et ont obtenu des résultats très divergents. La première étude de grande ampleur de ce type en écologie montre à quel point les résultats sur le terrain peuvent varier, non pas en raison de différences dans l’environnement, mais à cause des choix analytiques des scientifiques.»

«La variation des résultats n’est peut-être pas surprenante, mais la quantification de cette variation dans une étude formelle pourrait catalyser un mouvement plus large visant à améliorer la reproductibilité, selon Brian Nosek, directeur exécutif du Center for Open Science à Charlottesville, en Virginie […]. «Cet article pourrait contribuer à consolider ce qui est une communauté relativement petite et réformatrice en écologie et en biologie évolutive en un mouvement beaucoup plus important, de la même manière que le projet de reproductibilité que nous avons mené en psychologie», déclare-t-il.»

Méta-chercheuse en écologie à l’université de Melbourne en Australie et co-auteur de l’étude, Hannah Fraser affirme que «[m]algré la grande diversité des résultats, aucune des réponses n’est erronée.» Pour elle, «[l]’écart reflète plutôt des facteurs tels que la formation des participants et la façon dont ils ont établi la taille des échantillons.» N’ayant pas encore été examinée, «[l]’étude a été publiée sous forme de preprint le 4 octobre.»

«Depuis 315 ans, le gouvernement bernois publie son Staatskalender, un vénérable cahier contenant les noms et les fonctions de tous les fonctionnaires. Cette source importante a été numérisée et rendue accessible en ligne sur le portail E-Periodica. Mais récemment, suite à l’intervention de l’autorité cantonale de surveillance de la protection des données, il a été décidé, avec beaucoup de flair juridique, que les numérisations du calendrier de l’Etat bernois sur E-Periodica seraient soumises à un délai de blocage de 110 ans, pas moins. Dans la législation sur les archives, la protection de 110 ans n’est utilisée qu’en tant qu’ultima ratio absolu, par exemple pour la protection des victimes de la pédophilie […]. Alors que les calendriers d’État imprimés et analogiques sont toujours accessibles dans les archives et les bibliothèques, leur version numérique est censurée». C’est ainsi que Sacha Zala, Directeur du centre de recherche Dodis et Professeur d’histoire à l’Université de Berne, reporte la récente démarche du gouvernement bernois. Monsieur Zala «regrette amèrement l’absence d’une position plus claire des institutions de recherche contre la censure des informations historiquement pertinentes» et leur lance un appel pour «se [défendre] contre une telle censure».

Francesca Gino, professeure à la Harvard Business School qui avait été dénoncée en juin par le collectif Data Colada pour falsification des données de recherche, poursuit ses accusateurs en justice. Elle attaque à la fois son université, le doyen Srikant Datar et les trois scientifiques du collectif pour «[…] diffamation à l’encontre de toutes les parties, rupture de contrat, mauvaise foi et discrimination fondée sur son sexe». De plus, elle exige 25 millions de dédommagements pour «perte de revenus, atteinte à la réputation et détresse émotionnelle.» (The Washington Post)

En juin, la chercheuse avait été mise en congé sans solde par la direction pour une durée de deux ans et n’avait plus le droit d’entrer sur le campus. Son avocat et elle-même remettent en cause l’enquête menée par l’université, qui avait conclu à une mauvaise conduite dans la recherche.

La loi SLAPP (strategic lawsuit against public participation) «permettant de se désengager rapidement d’un procès si celui-ci porte atteinte à votre liberté d’expression» n’est pas assez forte dans l’Etat du Massachussetts. Le procès ne pourra donc pas être évité ou écourté, comme il le fut en Californie, lorsque le chercheur Mark Jacobson avait tenté de poursuivre un journal qui avait critiqué son travail ─et qu’il avait perdu.

Ce genre de procès décourage les scientifiques qui pointent les erreurs et les mauvaises pratiques. En général, ils préfèrent se tourner vers PubPeer, un site web où il est possible de publier anonymement des commentaires sur des articles. Les trois scientifiques du collectif ont quant à eux ouverts un crowdfunding sur internet pour obtenir suffisamment d’argent pour payer une partie des frais de justice. Ils ont déjà récolté la somme nécessaire. (Vox.com)

Concernant la consultation sur la révision partielle du droit d’exécution de la Loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH), «swissuniversities salue la volonté d’adapter le droit d’exécution de la LRH aux enjeux actuels. Ces modifications doivent permettre de simplifier les procédures administratives tout en garantissant pleinement le droit à la personnalité dans le cadre de la recherche.»

L’association salue également «[l]’introduction du consentement électronique», «[l]es exigences élevées en matière de garantie de la protection des données», «la volonté d’une réutilisation facilitée des données et d’une réglementation pragmatique». Elle regrette toutefois le manque de directives sur la conservation des données personnelles, ainsi que l’absence de détails sur la transmission des données des projets de recherches aux personnes les plus concernées, c’est-à-dire les participant∙es.

Whyqd est un service développé par Gavin Chait, consultant et data scientist de Whythawk. Son outil permet de «[faciliter] la conversion de données non interopérables en format lisible par les machines en s’appuyant sur un protocole bien défini qui garantit la cohérence et la fiabilité des données», sans avoir besoin de s’y connaître en programmation. Whyqd a été créé pour «simplifier et formaliser le processus de transformation et de validation des données sources, en le rendant plus efficace et en garantissant des résultats impartiaux» explique le scientifique.

Gavin Chait voudrait encourager le partage et la collaboration dans le monde de la recherche, ainsi que sensibiliser le corps estudiantin à la conservation des données. Il travaille notamment avec la Research Data Alliance, «une plateforme mondiale de données ouvertes».

À la Gdańsk University of Technology Library de Pologne, Magdalena Szuflita-Żurawska, mène quant à elle un projet interdisciplinaire sur le partage de données. À travers une enquête et des entretiens, elle explore «la manière dont les chercheur∙euses des différentes disciplines partagent les données, les défis rencontrés et les exigences en matière de normes, de vocabulaire et d’outils techniques.» Recensant les principales difficultés et les best practices, Szuflita-Żurawska «[insiste] sur le fait que les règles et réglementations en matière de droits d’auteur, par exemple, varient d’un pays à l’autre» et que cela doit bien être pris en compte lors de collaborations internationales.

À Harvard, une professeure en sciences comportementales est accusée d’avoir manipulé les données de certaines de ses études. L’université a ouvert une enquête, mais ne fournit aucun autre commentaire que le fait d’avoir mis la chercheuse en congé administratif. La chercheuse «examine les accusations, les prend au sérieux et évalues ses options», ne se prononçant pas sur leur véracité.

Selon Data Colada, blog tenu par trois scientifiques qui réalisent des répliques d’études, lors de la réalisation d’une étude sur l’honnêteté, des données auraient été changées entre le groupe expérimental et le groupe de contrôle. Trois autres études auraient également été manipulées. En 2012 un co-auteur avait déjà été épinglé, mais l’intégrité des autres co-auteur·trices ayant collaboré avec la chercheuse d’Harvard n’est pour l’instant pas remise en doute.

Selon l’économiste comportemental zurichois Ernst Fehr, la cause d’une telle manipulation des données viendrait de la volonté des chercheur∙euses qui font de la recherche en psychologie à vouloir «générer des résultats aussi rapides et insolites que possible.» Maximilian Maier, de l’University College London, condamne plutôt l’influence de la culture du «publish or perish.»

Les médecins et le personnel soignant collectent chaque jour des heures d’informations – mais notre système de santé «est conduit est à l’aveugle», selon l’auteur de l’article. Le projet national de recherche (PNR) 74 «Système de santé», vient par exemple à la conclusion : « En raison de la fragmentation du système de santé en Suisse, il n’existe pas d’aperçu central des nombreuses banques de données existantes, ni du type d’information qu’elles contiennent et si les données sont interopérables.»

«Le Biomedical Data Science Center (BDSC) – une plateforme commune du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) et de la Faculté de biologie et de médecine (FBM) de l’Université de Lausanne – et le Swiss Data Science Center (SDSC) – une joint-venture de l’EPFL, de l’ETHZ et du Paul Scherrer Institute spécialisée en science des données –, ont signé un accord cadre en vue de renforcer leur collaboration portant sur différents projets basés sur la science des données dans le domaine de la santé.»

«Les milieux de la recherche ont désormais accès à certaines données de santé anonymisées des assurés. Bien que cette accessibilité soit une première étape importante, elle est, aux yeux de certains, insuffisante pour vraiment améliorer les soins. Ils demandent donc une transmission d’informations plus détaillées.»

En début mars, le Conseil fédéral a adopté le message concernant la loi fédérale sur l’utilisation des moyens électroniques pour l’exécution des tâches des autorités (LMETA). L’Assemblée fédérale devrait examiner le projet pour la première fois durant le second semestre de 2022. Cette loi réglemente, entre autres, les données gouvernementales ouvertes (OGD), qui deviennent de plus en plus importantes pour la recherche. Le Directeur du centre de recherche national Fors et professeur de l’UNIL Georg Lutz écrit que ce projet de loi loupe la chance de créer une politique de données qui soit orientée vers le futur et favorable pour la recherche.

L’accès restreint aux données administratives «montre que la Suisse a manqué de tirer des leçons de la pandémie. Des données de mauvaise qualité et un accès lent aux données ont constitué un obstacle majeur à l’étayage des mesures par des analyses et des connaissances. Pendant la pandémie, la Suisse a souvent été [gérée] à l’aveugle. La pandémie a montré sans ménagement à quel point la Suisse est loin de pouvoir utiliser les données en temps réel et de manière exhaustive pour générer des connaissances, y compris pour la recherche indépendante. Les besoins ne se limitent toutefois pas au domaine de la santé, mais concernent également la compréhension des changements démographiques, des inégalités sociales, de la migration et de la mobilité et de leurs répercussions sur l’économie et la société.»

Georg Lutz propose, entre autres, la création d’une agence centralisée et indépendante pour les données, qui organiserait l’accès l’information et garantirait la sécurité des données.

«Le traitement des données cliniques et moléculaires d’un grand nombre de patients atteints de cancer peut permettre d’aboutir à des diagnostics plus précis et des traitements mieux adaptés. C’est le but d’un projet lancé à l’échelle nationale, financé par la Confédération et supervisé par l’oncologue du CHUV Olivier Michielin.»

Une étude publiée aux Pays-Bas démontre que plus de la moitié des 6800 scientifiques interrogé-es dans les universités néerlandaises commettent régulièrement des fautes professionnelles légères. Il s’agit notamment de la dissimulation de résultats négatifs d’études, de l’encadrement insuffisant de jeunes chercheur-euses et de l’absence de documentation. Concernant les faux-pas volontaires et graves, une personne sur douze admet avoir commis de la falsification d’images et de résultats, de la manipulation du déroulement de la recherche ou du plagiat.

En Suisse, les chiffres précis sur la mauvaise conduite scientifique ne sont pas enregistrés de manière centralisée. Les universités décident elles-mêmes si et quelles procédures elles veulent rendre publiques. Selon la juriste Regina Aebi-Müller de l’Université de Lucerne, il n’est pas dans l’intérêt des hautes écoles d’exposer les erreurs. La crainte d’une atteinte durable à l’image de marque est trop grande.

Si par contre une infraction n’est pas constatée dans sa propre haute école, mais dans une demande de financement de la recherche, une procédure incombe au promoteur. Le Fonds national suisse (FNS) a mis en place un organe de contrôle qui vérifie chaque année 5 % des demandes d’encouragement soumises. Dans l’échantillon de 2020, le FNS a contesté l’intégrité de 20 des 357 demandes contrôlées, mais n’a sanctionné que trois personnes.

«Les entreprises et les institutions consolident leurs données pour mieux les exploiter. Des données qui seraient encore plus pertinentes si ces institutions pouvaient avoir accès à des pools de données plus larges en collaborant entre elles, en particulier dans le domaine de la santé. Mais cela suppose d’avoir la garantie que ces données soient parfaitement sécurisées. Le réseau suisse de santé personnalisé (SPHN) vient de confier un projet pilote dans le domaine du cancer à Tune Insight, une spin-off du labo de protection des données de l’EPFL, dans ce domaine.»

Selon l’éditorial de Nature, «La révolution des données ouvertes n’aura lieu que si le système de recherche accorde autant d’importance au partage des données qu’à la paternité des articles. […] si les données ouvertes étaient officiellement reconnues au même titre que les articles de recherche dans les processus d’évaluation, de recrutement et de promotion, les groupes de recherche perdraient au moins une incitation à garder leurs ensembles de données fermés.»

Des scientifiques partout en Ukraine se démènent pour protéger, cacher ou évacuer des spécimens, des collections et des données irremplaçables.

Le professeur émérite d’épidémiologie clinique à l’Hôpital universitaire de Bâle, Heiner C. Bucher, plaide pour la constitution d’un centre national de données afin de permettre une meilleure prise de décision en matière de gestion des pandémies à l’avenir. «L’existence de données « real world evidence » joue un rôle important partout où le potentiel d’innovation est élevé.» En prenant l’exemple de la gestion de la pandémie en Ecosse, le professeur argumente alors pour un système où les données épidémiologiques sont récoltés au niveau individuel, puis anonymisées, avant d’être utilisées à l’échelle nationale.